关爱艾滋孤儿 同情可怜都不如平等的眼光
(2009/12/01 新京报)
今天，是世界艾滋病日。
数字冰冷，每当有两个人开始治疗，同时就有五人感染上艾滋病病毒。这是11月23日联合国艾滋病规划署公布的《2009年艾滋病流行报告》和《2010年艾滋病防治前景展望》中的最新数据。数据表明，新发感染人数持续超过得到治疗的人数，每当有两个人开始治疗，同时就有五人感染上病毒。
而2008年，大约有43万（24万-61万）新生儿感染艾滋病病毒，使得15岁以下儿童艾滋病病毒感染者的总数达到210万（120万-290万）。
尽管政府和社会各界的抗艾行动不断推进，但艾滋病的预防形势仍不容乐观，尤其是对艾滋孤儿的关注还不够，艾滋病病毒抗体阳性孕妇接受预防母婴传播治疗的比例仍然偏低。
而有一群孩子，虽然身体跟同龄人一样健康，却生活在艾滋病的阴影中。只因他们的父母是患艾滋病去世的，他们也成了「艾滋孤儿」。孩子们幼小的身体过早承担了生活的艰辛，他们的心灵过早地经历了伤痛丶冷漠和歧视。如果没人来拯救，如果无法自救，他们将永远生活在社会的边缘地带，并丧失正常社会化的机会。他们的孤寂，不关乎医学，只关乎心灵。生活虽然艰难，但希望依然可以照进现实。从医生到企业丶从公众人物到社会大，每个社会细胞都是这场爱心接力赛中不可或缺的一棒。
艾滋病母婴传播途径
怀孕期间 艾滋病病毒可通过胎盘感染胎儿。如果对孕妇进行抗病毒治疗，可降低通过胎盘对胎儿的感染。
分娩过程中 胎儿通过产道时皮肤或黏膜接触带有艾滋病病毒的分泌物或血液，可能被感染。因此分娩时要避免阴道分娩。
产後哺乳过程中 艾滋病病毒可通过乳汁感染婴儿。在产後哺乳期，不能进行母乳喂养，避免通过乳汁感染婴儿。
艾的阴影 村里人总会有意无意地疏远她14岁的晓红（化名）非常腼腆，和陌生人在一起时，她几乎都不太敢直视对方的眼睛。回答别人的问话时也总是低着头，言语简短。虽然她似乎总是带着微笑，但熟悉她的人都能够感觉到她心里那种无法言说的伤痛：在外打工的父母都是艾滋病患者，而健康的她现在被农村的爷爷奶奶抚养着。
虽然在县城上学，但她总是回家帮助爷爷奶奶做饭丶打扫卫生，在同龄人享受着父爱母爱时，她已经过早地开始承担生活的重压了。虽然在学校和同学相处非常融洽，但同村的人依然有意无意地疏远着她，她从来没有去问过为什麽，她选择独自承受那种冷漠和躲避。
14岁，正是做梦的年纪，小女生非常喜欢蔡依林，但是她没有其它同学有的MP3丶CD，很少看电视；她平时最幸福的事情，就是做完家庭作业之後，站在寝室的窗户前想念远方的父母，他们几乎每年只能见上一面，而且每一次见面都有可能成为最後一次。她拚命努力地读书丶考试，希望父母能够看到她考上高中，考上大学，然後一家人幸福地团聚。
这几天，晓红和其它几个「艾滋孤儿」一起到北京参加了活动，游览了天安门丶故宫，拍了照片，但晓红并不打算把这些精彩的生活和学校的同学分享，她愿意更多的人关注关心她，但她不愿意身边的同学知道这样有些「刺眼」的背景，她怕因此失去了那些曾经熟悉的好朋友。
在北京，晓红和其它艾滋孤儿们一起完成了一幅油画，她画下了熟悉的农村和梦想中的城市，那里没有歧视丶没有冷漠丶没有猜疑，没有拒绝，生活充满了五颜六色，阳光温暖而透明。
第一棒 医务工作者 及时采取母婴阻断，感染率可低於1%白衣天使们无疑是这个爱心接力中起跑的一棒，他们一方面把握着最前沿的对艾滋病的科学认知，有责任有义务将这些正确的知识传播给社会大，让他们在身处险境时懂得防护，在危急关头清楚选择———只要做好母婴阻断，即使是罹患艾滋病的母亲，依然能够生下健康的孩子；另一方面，医务工作者是生产希望的人，新的疗法甚至梦想中的疫苗，都能够带给艾滋孤儿们和他们家庭最切实的帮助。
对话人物：赵红心，地坛医院感染一科主任 记：一个感染者母亲怀孕分娩，如果没有进行阻断的母婴传播，感染率大约是多少？
赵：如果完全不进行阻断，婴儿感染率可能达到15%-45%，这个比例根据国家人种的不同有一些差异。目前我国的母婴传播比例是非常低的，可能是百分之零点几。
记：如果一个母亲在怀孕後发现HIV检查为阳性，应如何做出理性和科学的选择？
赵：如果是已经有健康孩子的，我们一般会建议她不再生这个孩子。如果还没有孩子或者要孩子愿望特别强烈的，那就必须进行母婴阻断。在怀孕三个月之後，对孕妇进行抗病毒治疗，在这个治疗过程中，避开一些孕妇禁忌的抗病毒药物，以抑制孕妇体内的病毒，降低通过胎盘对胎儿的感染；在分娩的时候，避免阴道分娩，防止胎儿在产道中黏膜接触分泌物或者血液感染；在产後的哺乳期，不能进行母乳喂养，避免通过乳汁感染婴儿。
记：如果进行了母婴阻断，成功率一般有多高？
赵：在正规的治疗和护理下，婴儿通过母婴传播感染率低於1%。
记：对於不幸已经感染的孩子来说，目前是否有专门针对他们的治疗？
赵：目前孩子的治疗和成人的治疗在原则上是一致的，但是目前有不同的药物选用，部分相同的药物也有不同的剂型选择。
记：对於感染者中的孕妇或者孩子，医院通过什麽方式来给予他们心理支持？
赵：我们医院建立了「红丝带之家」，每天都有2-3个感染者志愿者在那里，用亲身的经历帮助新的感染者们走出心理阴影；同时有2个社会工作者帮助他们进行疏导；同时定期对家人丶同伴也会进行教育培训。
记：据你所知，艾滋病疫苗的研发目前有新的进展吗？
赵：因为艾滋病毒的高度变异性，所以疫苗的研发难度很大。但据我所知，目前有多项试验正在进行中，我国也有研究已经进入一期临床阶段，还有一些处於动物实验阶段。
第二棒 公众人物
不要说「我道德好就不会被感染」 当年姚明和身染艾滋病的NBA球星约翰逊一同打球丶用餐的公益广告让无数人了解到和艾滋病患者的正常交往不会传染艾滋病，对於消除人们对艾滋病感染者的歧视有着不可估量的作用。同样，公人物在拯救艾滋孤儿的行动中具有举足轻重的作用，他们能用自己的影响力和社会资源，通过切实具体的行动，影响更多的人消除对艾滋孤儿的歧视，帮助他们融入到正常的社会生活中；同时身体力行地在物质上丶心理上给予艾滋孤儿更多的帮助。可以说，公众人物是救助艾滋孤儿的「加速器」。
对话人物：濮存昕，着名演员，艾滋病防治宣传员 记：很多人认为只要自己洁身自好，艾滋病就不会跟自己有关，你怎麽看？
濮：我不用洁身自好这个词，在艾滋病的问题上，不能用道德的观念诠释它，我只告诉你们远离艾滋病的三个途径。
一定不要说我道德怎麽怎麽好，我就不会被感染。所以，我们每个人知道基本的艾滋病专业知识，远离危险性爱丶保持操守和安全套，即ABC这三个途径：A是禁欲，B是忠诚，C是用安全套。这是一个安全法则，性欲是人生非常享受的，是没有办法避免的。忠诚也是时尚，应该是每个人心里面最美好的理想的追求。但是，生活太丰富了，我们一生中会有太多的遭遇，不可能走一条线，我们必须一步一步的。安全套是最後一个保护你的办法。
记：你走过很多地方，见过很多艾滋病孤儿，你认为目前他们的生活中遭遇着哪些困难？
濮：这些受艾滋病影响的儿童绝大多数并没有感染艾滋，和普通的孩子完全一样，但他们面临着很多困难。首先是生活上的困难，这些孩子大都失去父母，生活贫困，如何帮助他们改善生活状况需要全社会伸出援手。其次是教育的困难，很多孩子因为生活的贫困都上不起学。还有就是很多人的误解，使他们经常感到受歧视，心理压力大。对於这些孩子全社会应及早动手提供更大的帮助。
记：你认为公众人物能够为艾滋孤儿做些什麽？
濮：因为家庭中成人受到艾滋病的侵袭，艾滋孤儿首先要面对的是极为匮乏的物质生活。因为家中大部分的金钱要用来支付巨额的医药费用，这就导致基本生活保障的丧失。并且由於成人患病或死亡，使得家庭结构重建，一些孩子就不得不承担起家庭照料者的责任。因此，他们急需社会的支持，公人物在这个方面应该成为表率。
此外，对於艾滋病人来说，最痛苦的不是病痛的折磨，而是可怕的歧视。作为他们家属的艾滋孤儿同样也面临这个问题，并面临着居住丶就业丶就医等多方面的困难。因此我们要利用自身的影响力，通过宣传教育活动，唤起更多的民参与预防艾滋病的活动，帮助艾滋病人鼓起生活的勇气，帮助艾滋孤儿健康成长。
第三棒 社会企业
让关注变成一种长期持续的帮助 作为社会的重要细胞，企业在追求盈利的同时，更应该成为反哺社会的先锋。企业拥有更加雄厚的实力丶更加广泛的资源，它们有能力为艾滋孤儿的成长提供社会个体所无法提供的帮助，这种帮助包括物质帮助和精神援助。目前越来越多的有责任感的企业开始关注到艾滋孤儿这个在阴影中挣扎的群体，但如何让这种关注转变为一种长期持续的帮助，而不仅仅是一种短期的作秀行为，是每个企业更应该探寻的。
对话人物：任威威，欧莱雅对外交流与公共事务部公关经理 记：除了捐款外，作为社会一员的企业还能为艾滋孤儿做些什麽？
任：一方面应该利用企业资源加强开展艾滋病预防教育讲座，必要时可以提供一定的医疗帮助。另一方面，可以通过举办艾滋孤儿夏令营这样的活动，让艾滋孤儿们感受到关爱，看到全新的世界，帮助艾滋孤儿们快乐成长。
记：如何让企业的帮助能够成为一种长期行为而不仅仅是一种短暂举动？
任：只有具有一个长期的发展规划与设立专门组织，企业才能更好地确保自己的公益活动是一种长期行为而不仅仅是一种短暂举动。比如我们企业专门成立了欧莱雅企业基金会，旨在世界范围内扶持教育丶促进科研以及救助贫困。2008年启动的「抗艾大使发廊」预防教育项目就是在中国大力推广的重要项目之一。
第四棒 社会大众
用平常平等的态度和他们交流接触普通的市民，是这场爱心接力的冲刺者，也是决定这场接力赛胜利的重要因素。因为他们本身就构成了艾滋孤儿们生活的环境。除了在力所能及的范围内给予他们一定的物质帮助之外，消除对他们的歧视，拒绝对他们的冷漠，帮助他们像所有正常孩子一样生活，才是我们最应该做的，也是我们能够做到的。其实在我们身边，已经有很多人投身到这场爱心接力中去了，不用我们在黑暗中摸索，带着爱加入他们，一切简单而光明。
对话人物：杜聪，香港智行基金会创始人，着名艾滋孤儿关爱者 记：作为一个普通大众，我们的财力和精力可能都非常有限，那我们能为艾滋孤儿们做点什麽呢？
杜：其实每一个人都可以为艾滋孤儿们奉献一份爱心的。我觉得首先是了解状况，也就是说我们应该去关心他们生活的状况，在了解他们情况的基础上来决定我们的行动。
其次，其实艾滋孤儿们在心理上是非常孤独的，这从我们对他们进行的家访中能够非常强烈地体会到，他们非常高兴有人去看望，并不是为了我们带着什麽样的礼物（因为有时我们也没有礼物），只是因为他们感觉到被关注，没有被遗忘。因此，只要带着你的爱心去看望他们，跟他们平等地聊天，就是对他们的一种非常好的关爱了。
记：从物质生活上来讲，他们目前最需要什麽，你能够给我们一些具体的建议吗？
杜：他们的生活其实是很艰难的。我觉得作为普通人，在冬天来临的时候，我们可以给他们捐一些冬衣帮助他们御寒；我们可以买一些普通的学习用品给他们，他们当中的很多人都非常刻苦，现在都已经以非常优异的成绩考上了大学；他们都渴望读到更多的书，我们完全可以捐一些科普书籍给他们，帮助他们建立小型的图书室，帮助他们了解外面世界；甚至在中秋这些特殊节日时，我们完全可以给他们一些普通的月饼，因为中秋这样的节日对於他们来说非常重要，我们应该让他们了解到有人在关心着他们。
记：我们的帮助会让他们感觉到「被可怜」，是「特殊的人群」吗？
杜：这是我们在做义工时考虑到的问题。以我们基金会为例，我们不愿意把他们和普通的孩子隔离开来，我们要让他们和其它家庭的孩子一样正常地学习和生活，去接触和适应这个社会，这样才不会出现越来越被社会边缘化的情况。我们常常给他们家庭一些工作，比如制作简单的环保袋，他们家庭可以通过自己的劳动获得一些收入，这样他们会感觉到自己的存在和能力。而只有这样他们才能走入良性循环当中，成为真正的正常人。
记：在做义工的过程中，我们应该注意些什麽，以免对他们造成伤害？
杜：我相信所有去做义工的人都是有爱心的人。在这个过程中，最重要的就是要用一种平常平等的态度去和他们交流丶接触，不要用一种可怜同情的态度，他们的心理有一些脆弱，非常期待被人平等对待；也只有这样做，他们才能从中获得一种良好的社会印象，并形成真正的感恩，当他们长大之後，他们也会用自己的亲身经验去反哺社会。
关「艾」途径
蒋理
红十字帮帮基金：是由中国红十字会总会报刊社捐款发起，在中国红十字基金会的支持和管理下，为救助艾滋病儿童丶艾滋孤儿及贫困儿童而设立的专项公益基金。除了直接捐款之外，普通大还可以通过订阅一本《博爱》杂志，向红十字帮帮基金捐款0.10元，订阅一份《中国红十字报》，向红十字帮帮基金捐款0.01元。
中华红丝带基金：是由全国工商联和20馀家会员企业共同倡议发起筹建的致力於艾滋病预防和控制的全国性公益基金组织，於2005年4月由中华全国工商业联合会与中华慈善总会共同在北京正式成立。普通大可以通过捐款，来帮助开展艾滋病患儿的营养支持项目丶爱心教学楼和运动场项目等。
青少年发展基金会红丝带行动：普通大在捐助红丝带行动之後，可以获得红丝带行动结对卡，可以了解到受助艾滋孤儿的情况，可以通过通信的方式和他们直接交流，鼓励他们健康成长。
