一位艾滋遗孤的成长自述—— 我本健康，却被困“孤岛”
这是23岁河南女孩姚彤的简历：2009年之前，她是广州一家玩具厂的打工妹，初中文化学历。而此後的3年，她漂到上海，学会了做西式面点，成功留学法国，如今当上了一名“授人以渔”的西点教师……
华丽的人生“三连跳”，每天平淡而充实的生活，有时就像一层厚厚的泥土，掩盖着留在这个女孩内心深处的伤疤。
“我们都是智行的人。”“智行”是一家基金会的名字，但对姚彤来说，它更像是一个“暗语”，甚至，是一个讳莫如深的名词。
智行基金会资助的主要对象，是受艾滋病影响的儿童。这些儿童的父母中，至少有一位感染了艾滋病。过去10年，智行基金会共资助1.4万名受艾滋病影响的孩子，帮助他们完成学业。除5%的孩子天生携带艾滋病毒以外，其馀的孩子都是健康人。
“虽然我们都是很健康很正常的，但是……”从小学开始，母亲的病就彻底改写了姚彤的生活。这个女孩从家乡的空气中丶从周边人的眼神和话语中，尝到了一种?人的味道。
那味道，叫作“歧视”。
歧视，把很多和姚彤有类似处境的孩子，久久封闭于各自心灵的孤岛上。虽然在当下，公对於艾滋病及其防治的认知率已经大大提高，但这群孩子要回归一个普通人本来享有的“普通生活”状态，仍然艰难……
最大的伤害源：一个是同伴，一个是亲人
在村民“那个病”“那个病”的指指点点中，姚彤很快明白，“那个病”的真正恐怖在於，它一头连着生命的终点，另一头连着的，是无休止的歧视。
“如果没有那个病，我应该过得很不错。虽然不太可能来大城市生活丶更不可能去法国学习，但至少，一家人可以生活在一起。”
生活没有如果。姚彤的恶梦，从母亲被村卫生所诊断为患有“肺结核”开始。母亲开始不停地咳嗽，那年，姚彤八岁，刚上小学两年级。
姚彤只知道，当电工的父亲跑县城医院的次数多了，可每次回家都是一脸的无奈。“肺结核”“肺病”……能做的检查都做了，但医生给妻子出具的诊断说明，总有点似是而非。
姚家人还不知道，这个麻烦的“肺病”，和姚彤母亲跟随老乡“一起去赚零花钱”的卖血行为有关。他们更想不到，几年以後，这个家所在的小县城，会被冠上“艾滋村”的别名。
1995年12月16日，第一份关於河南农村献血人员中感染艾滋病的报告被递交周口地区(现周口市)卫生局，这标志着河南艾滋病村的发现。但从艾滋村被发现，到引起全民恐慌，让大字不识的农民“谈虎色变”，期间还有五六年的间隔。
母亲“肺病”越来越严重，姚家的小卖部只能关门歇业。家庭经济来源少了，每天的饭菜变得难吃了，衣服也没人洗了……这些都不值一提。姚彤记忆犹新的是，母亲不仅病了，卧床不起，而且变得“可恨”。
“三年级那个暑假，我两个月都呆在家里，一步都没有出去过，同学都以为我去外地了。”准确来说，姚彤不仅有整整两个月足不出户，而且她被母亲“勒令”，无论做什麽，都得在她的眼皮子底下。
自知得了“医不好的肺病”的母亲，出于内心恐惧，给家里人提了一个苛刻的要求：她必须看见一个人在视线里活动，才能安心。
“陪妈妈”变成了家里的头等大事。姚彤和爸爸丶年幼的弟弟不得不轮流值班。可时间久了，“值班”无异于精神折磨，“刚开始，我搬个小凳子在她床边做功课。後来她让我在她看得见的地方吃饭丶看电视。就连晚上睡觉，也得在她旁边……”
由於母亲病倒，姚彤每天5点就得起床做饭丶收拾家务丶照顾弟弟。即便如此，孱弱的母亲仍在骂骂咧咧。“因为我做饭的时候在灶头，她看不见我了。”
2000年，姚彤的母亲过世。因为长期医疗，家里欠下了几万元债务。
家里，安静了，但姚彤的生活却没有改变多少。仍然清晨5点就要起床，给爸爸和弟弟做饭洗衣，7点出门上学。父亲为了能尽快还清债务，起早摸黑，拼命接活。
用了2年时间，姚家终於还清了债务。可没多久，姚彤发现，健硕的父亲，躺下的时间也越来越多。
“可能当时他已经有点感觉了，他也得了那个病，但不敢去医院验证。”姚彤母亲去世後的一两年间，随着媒体的报道和医疗队的入驻，“艾滋病”开始渐渐为村民知晓。但由於缺少必要的科普宣传，外加村里的葬礼一个接着一个，“一周没参加一个葬礼就不正常”，艾滋病很快被村民们描述为一种“碰了就会死人”的高危传染病。
“我爸爸被确诊时，我读初一。他是拖到那年春节前才去医院拿报告的。大年初一那天，他躺着起不了床，也不说话。我以为他感冒了，给他熬了姜汤喝。”
2001年，河南文楼村成为第一个公开承认的艾滋病村。此後3年，河南确认全省存在38个艾滋病村。
对姚彤来说，父亲的确诊，让她已无法躲避早已盘踞在这个家里的艾滋阴影。“我妈妈走的时候，对外面还能说是肺病，可我爸爸的病一经发现就上报了，根本瞒不了。”
得知姚家两口子都感染了艾滋病，姚彤的亲姨妈——自己母亲的亲妹妹，再也没有和姚家联系过。父亲有兄弟5个，3个闭门不见。
学校里，原本开朗的姚彤，一周都和同学们说不上几句话。“2001和2002年是最可怕的时候，学校里一直有同学不来上课，有说家里出事了，有说父母生病了，大家一听就明白是咋回事。”这些家里“出过事”的孩子重新回到学校，多半遭到冷遇，同学们能躲就躲，言语慌张。
姚彤本是班长，可她敏感地发现，一些过去关系不错的小姐妹，那时见了她就往後退，隔老远大声说话。“一群同学会远远地盯着我看，小声议论着。我知道他们在说我，可我不能说什麽。”
“对人伤害最大的，一个是同伴，一个是亲人。”姚彤说，这个道理，是她初中时候就领悟的。
保护自己的方式：背井离乡，沉默寡言
姚彤的记忆里，撇不开这样惨淡的一幕：“有一天我回家，发现我家的大宅子一下子明亮了。咋回事？一看，院里的十几棵大树都被锯断了，枝桠落了一地。每棵大树都是我爷爷年轻时种下的，有30年以上的树龄，树干粗壮得必须两个人才能合手抱上。”
一下午的时间，树干都被小卡车拉走了。父亲一脸无奈地告诉姚彤，“家里没钱了。”
姚彤的学历水平，停留在初中文化程度，这和她初三时的一个决定有关。她放弃了中考，选择外出打工。因为村里越来越呆不下去。
读初三这一年，姚彤的爷爷去世，父亲和她一起赶去邻村奔丧。伯父看到姚家两父女，一把就把他们拽进屋，“警告”他们不准出门送灵。
“让别人知道你们来，我们在这里还怎麽住下去！”伯父神色匆匆地走开了。第二天，趁着夜色降临，姚彤随父亲回家。可刚迈出伯父家的大门，就听见背後“砰”的一声响。他们带去的礼品，被原封不动地扔了出来，连装礼品的塑料袋都没有打开。
读初三的姚彤，再也无心学业。支撑家庭丶供父亲看病丶弟弟上学，逃离那种令人窒息的冷漠，姚彤想到的是离开，走得越远越好。
正当这个女孩寻思着找门路打工的时候，姚家出现了一位“贵客”。这个至今被姚彤称为“杜老师”的大哥哥，正是智行基金会主席杜聪。
29岁起闯荡华尔街，美国哥伦比亚大学学士，哈佛硕士，法国一家银行的副总裁……杜聪身上充满了光环和传奇，但对姚彤来说，光环都是後话。其时，姚彤不知华尔街为何物，当杜聪操着一口带着粤语口音的普通话问姚彤未来的打算时，她清晰地说了两个字：“打工”。
没几天，杜聪给姚家打来了电话。工作有眉目了，广州一家玩具厂，食宿全包。
是夜，姚彤二话没说，整理行装。第二天一早，她就程赴广州了。
15岁後，姚彤就在玩具厂上班。从流水线工人，一直做到车间主管。在工友眼里，姚彤一直是个只干活丶不说话的女孩。
姚彤说，那时，她已经学会用“沉默”保护自己。也可以说，这是吃一堑，长一智。
“工作不久後，就有工友问，我老家在哪里。我说河南。她们兴趣一下子大了，问我那里有艾滋村，啥情况，我家离那村有多远。我只能说，不知道……”
打工那几年，姚彤每个月只留一两百元在身边，其馀收入都寄回了家。为了避免和同一宿舍的工友闲谈时间太长，为了维护盘踞在她身上的那个善意的谎言，姚彤想到的另一个办法，就是用看书来打发时间。“我本来就喜欢读书，打工是没办法。”利用周末，姚彤自学了高中英语教材。当工友聚会看电视丶挽手逛街的时候，她把看文学小说当作了休闲。
那几年，唯一能和姚彤说上几句的朋友，只是“杜老师”。从和杜聪的交流中她知道，这世界上，和她有着类似遭遇，被贴上“艾滋病”标签而遭遇排斥丶鄙夷的孩子还有很多。
2009年，在杜聪领衔的智行基金会的帮助下，渴望读书的姚彤，找到了一个在上海学做西式面点的机会。
过普通人的生活，前途还有很多槛
智行基金会资助的受艾滋病影响的孩子，高考填报志愿时，很多人第一志愿报医科。“有个学生很不幸，她生下来就被感染了，父母已双双过世。她的心愿就是读大学当医生，分数到了，但因为这个病，医学院拒绝接收。”後来经过千方百计的沟通和协调，她勉强读了医学院里一个不可能进手术室的专业。
“我们都希望，那个病就像感冒一样，打针吃药，然後就能医好。”姚彤说。
在上海这座繁华的城市，姚彤告别了流水线上的毛绒玩具。每天围绕着她的，是面粉丶奶酪丶巧克力的香味。同样因为只干活不说话，吃苦耐劳，在西式面点房的工作，还给了她一个深造的机会：学习法语，去法国职业培训学校留学……
姚彤说，在法国南部小镇学习时，她仿佛重新拾回了纯净的校园生活：同学之间有真诚的问候，她在对方的眼睛里看不到回避的眼神，同学的话语里没有“刺”，也不再有所顾忌。
正如当年背井离乡去打工一样，行走异乡的好处是，在陌生中获得自在。
可姚彤的心里，还有另一种冲动——回归。“我想过简单的生活，做一个普通的人，不要让人躲着走，更不想让人戴着有色眼镜看我，或者特别同情我。”一个普通人的生活状态，是艾滋病从姚彤身上真正夺走的东西。
在智行基金会组织的各种活动中，姚彤看到一些才上小学，尚不知艾滋病为何物的稚嫩面孔，他们在义工的教导下试图掌握让自己快乐的办法，努力微笑，甚至书写个人的未来梦想，每当这时，姚彤的泪水总在眼眶里打转。“他们中的很多人，以後很可能会和我一样离开家人丶到陌生人社会去。这样，才能简单生活。”
姚彤是过来人。姚家两父女，用了10来年的时间，去认识“那个病”，接受“那个病”，努力填平“那个病”带来的心灵伤痛。
“最近这两年，我都回老家去看爸爸，我们集中在五伯父家吃年夜饭。父亲的五个兄弟中，有四个已经和我们坐在一起吃饭了。”
艾滋病带给这个家族的阴影，正在逐渐消退。除了艾滋病防治的公知晓度大幅提高这一层大环境的因素外，姚彤知道，驱散家族阴云，很大程度上是因为父亲的笑容。“我爸一直说，生那病是改不了的事，所以多活的每一天，都是赚来的。”父亲不仅通过电话把笑声传递给姚彤，也用爽朗的笑声，敲开了曾经闭门不见的亲兄弟家的门。
23岁的姚彤知道，虽然她已能自食其力，但离自己真正想过的普通人的生活，还有很多道槛要过。
就在接受采访前一周，姚彤在电话里听到父亲的絮叨：“23岁了，终身大事该考虑了。遇上喜欢的人别错过，要是估摸对方不能接受，就别告诉人家有我这个父亲……”那一天，姚彤匆匆挂下电话，终於忍不住，落泪了。
(遵采访人意愿，文中“姚彤”为化名)
【记者手记】这一次的采访，约得异常艰难。
很多受基金会帮助的孩子，都有一段痛苦甚至屈辱的成长史。他们有述说的冲动，但一听是媒体采访，很多人考虑再三，婉拒了。他们太害怕，害怕好不容易躲入了陌生人社会，又被一不小心聚焦，甚至被“人肉”。
姚彤是思考了很久，才答应露面的。这个留着齐肩长发，穿着朴素而干练的女孩说，她答应的原因很简单，只是为了帮助更多和她有一样经历的人。“我走到今天，是因为很多人的帮助；如果我可以帮助别人，给别人一些正能量的话，也很乐意。”
但回忆，夹杂着痛苦。叛亲离的味道她尝过，被同伴好姐妹排斥的味道她体验过，陌生人社会对於这个特殊群体的防备丶好奇，她也心知肚明……
这很多种曲折的经历，让姚彤学会了坚强。她甚至懂得了宽容。“消除歧视，并不是普通人能够轻易做到的，也不怪他们。因为在这种病面前，连至亲家人都做不到摒除恐惧。”
逃避丶沉默，仍然是他们中的大多数应对外界的方式。即便姚彤已经在好心人的帮助下，摆脱了出卖劳力打工的厄运，但长期以来积聚的心理防护墙，还是会时不时地出现。
我们见面，约在市中心的一家快餐厅。因为她觉得，往人潮汹涌的地方一“躲”，才安全。直至现在，姚彤仍然厌恶做饭。因为做饭令她想到母亲卧病的日子，想到折磨人的年少时光……
帮助更多和姚彤一样的青少年走出艾滋病的阴影，走出心灵的孤岛，或许，我们能够提供的仅有的帮助，就是正确地认识疾病，还他们一个普通人该有的生活状态。
相信知识可以消除偏见，根除无名的恐惧。
本报记者樊丽萍
