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一位艾滋遺孤的成長自述—— 我本健康，卻被困“孤島”
這是23歲河南女孩姚彤的簡歷：2009年之前，她是廣州一家玩具廠的打工妹，初中文化學歷。而此後的3年，她漂到上海，學會了做西式面點，成功留學法國，如今當上了一名“授人以漁”的西點教師……
華麗的人生“三連跳”，每天平淡而充實的生活，有時就像一層厚厚的泥土，掩蓋著留在這個女孩內心深處的傷疤。
“我們都是智行的人。”“智行”是一家基金會的名字，但對姚彤來說，它更像是一個“暗語”，甚至，是一個諱莫如深的名詞。
智行基金會資助的主要對象，是受艾滋病影響的兒童。這些兒童的父母中，至少有一位感染了艾滋病。過去10年，智行基金會共資助1.4萬名受艾滋病影響的孩子，幫助他們完成學業。除5%的孩子天生攜帶艾滋病毒以外，其餘的孩子都是健康人。
“雖然我們都是很健康很正常的，但是……”從小學開始，母親的病就徹底改寫了姚彤的生活。這個女孩從家鄉的空氣中、從周邊人的眼神和話語中，嘗到了一種?人的味道。
那味道，叫作“歧視”。
歧視，把很多和姚彤有類似處境的孩子，久久封閉于各自心靈的孤島上。雖然在當下，公對於艾滋病及其防治的認知率已經大大提高，但這群孩子要回歸一個普通人本來享有的“普通生活”狀態，仍然艱難……
最大的傷害源：一個是同伴，一個是親人
在村民“那個病”“那個病”的指指點點中，姚彤很快明白，“那個病”的真正恐怖在於，它一頭連著生命的終點，另一頭連著的，是無休止的歧視。
“如果沒有那個病，我應該過得很不錯。雖然不太可能來大城市生活、更不可能去法國學習，但至少，一家人可以生活在一起。”
生活沒有如果。姚彤的惡夢，從母親被村衛生所診斷為患有“肺結核”開始。母親開始不停地咳嗽，那年，姚彤八歲，剛上小學兩年級。
姚彤只知道，當電工的父親跑縣城醫院的次數多了，可每次回家都是一臉的無奈。“肺結核”“肺病”……能做的檢查都做了，但醫生給妻子出具的診斷說明，總有點似是而非。
姚家人還不知道，這個麻煩的“肺病”，和姚彤母親跟隨老鄉“一起去賺零花錢”的賣血行為有關。他們更想不到，幾年以後，這個家所在的小縣城，會被冠上“艾滋村”的別名。
1995年12月16日，第一份關於河南農村獻血人員中感染艾滋病的報告被遞交周口地區(現周口市)衛生局，這標誌著河南艾滋病村的發現。但從艾滋村被發現，到引起全民恐慌，讓大字不識的農民“談虎色變”，期間還有五六年的間隔。
母親“肺病”越來越嚴重，姚家的小賣部只能關門歇業。家庭經濟來源少了，每天的飯菜變得難吃了，衣服也沒人洗了……這些都不值一提。姚彤記憶猶新的是，母親不僅病了，臥床不起，而且變得“可恨”。
“三年級那個暑假，我兩個月都呆在家里，一步都沒有出去過，同學都以為我去外地了。”準確來說，姚彤不僅有整整兩個月足不出戶，而且她被母親“勒令”，無論做什麼，都得在她的眼皮子底下。
自知得了“醫不好的肺病”的母親，出于內心恐懼，給家里人提了一個苛刻的要求：她必須看見一個人在視線里活動，才能安心。
“陪媽媽”變成了家里的頭等大事。姚彤和爸爸、年幼的弟弟不得不輪流值班。可時間久了，“值班”無異于精神折磨，“剛開始，我搬個小凳子在她床邊做功課。後來她讓我在她看得見的地方吃飯、看電視。就連晚上睡覺，也得在她旁邊……”
由於母親病倒，姚彤每天5點就得起床做飯、收拾家務、照顧弟弟。即便如此，孱弱的母親仍在罵罵咧咧。“因為我做飯的時候在灶頭，她看不見我了。”
2000年，姚彤的母親過世。因為長期醫療，家里欠下了幾萬元債務。
家里，安靜了，但姚彤的生活卻沒有改變多少。仍然清晨5點就要起床，給爸爸和弟弟做飯洗衣，7點出門上學。父親為了能儘快還清債務，起早摸黑，拼命接活。
用了2年時間，姚家終於還清了債務。可沒多久，姚彤發現，健碩的父親，躺下的時間也越來越多。
“可能當時他已經有點感覺了，他也得了那個病，但不敢去醫院驗證。”姚彤母親去世後的一兩年間，隨著媒體的報道和醫療隊的入駐，“艾滋病”開始漸漸為村民知曉。但由於缺少必要的科普宣傳，外加村里的葬禮一個接著一個，“一周沒參加一個葬禮就不正常”，艾滋病很快被村民們描述為一種“碰了就會死人”的高危傳染病。
“我爸爸被確診時，我讀初一。他是拖到那年春節前才去醫院拿報告的。大年初一那天，他躺著起不了床，也不說話。我以為他感冒了，給他熬了姜湯喝。”
2001年，河南文樓村成為第一個公開承認的艾滋病村。此後3年，河南確認全省存在38個艾滋病村。
對姚彤來說，父親的確診，讓她已無法躲避早已盤踞在這個家里的艾滋陰影。“我媽媽走的時候，對外面還能說是肺病，可我爸爸的病一經發現就上報了，根本瞞不了。”
得知姚家兩口子都感染了艾滋病，姚彤的親姨媽——自己母親的親妹妹，再也沒有和姚家聯繫過。父親有兄弟5個，3個閉門不見。
學校里，原本開朗的姚彤，一周都和同學們說不上幾句話。“2001和2002年是最可怕的時候，學校里一直有同學不來上課，有說家里出事了，有說父母生病了，大家一聽就明白是咋回事。”這些家里“出過事”的孩子重新回到學校，多半遭到冷遇，同學們能躲就躲，言語慌張。
姚彤本是班長，可她敏感地發現，一些過去關係不錯的小姐妹，那時見了她就往後退，隔老遠大聲說話。“一群同學會遠遠地盯著我看，小聲議論著。我知道他們在說我，可我不能說什麼。”
“對人傷害最大的，一個是同伴，一個是親人。”姚彤說，這個道理，是她初中時候就領悟的。
保護自己的方式：背井離鄉，沉默寡言
姚彤的記憶里，撇不開這樣慘淡的一幕：“有一天我回家，發現我家的大宅子一下子明亮了。咋回事？一看，院里的十幾棵大樹都被鋸斷了，枝椏落了一地。每棵大樹都是我爺爺年輕時種下的，有30年以上的樹齡，樹幹粗壯得必須兩個人才能合手抱上。”
一下午的時間，樹幹都被小卡車拉走了。父親一臉無奈地告訴姚彤，“家里沒錢了。”
姚彤的學歷水平，停留在初中文化程度，這和她初三時的一個決定有關。她放棄了中考，選擇外出打工。因為村里越來越呆不下去。
讀初三這一年，姚彤的爺爺去世，父親和她一起趕去鄰村奔喪。伯父看到姚家兩父女，一把就把他們拽進屋，“警告”他們不准出門送靈。
“讓別人知道你們來，我們在這裡還怎麼住下去！”伯父神色匆匆地走開了。第二天，趁著夜色降臨，姚彤隨父親回家。可剛邁出伯父家的大門，就聽見背後“砰”的一聲響。他們帶去的禮品，被原封不動地扔了出來，連裝禮品的塑料袋都沒有打開。
讀初三的姚彤，再也無心學業。支撐家庭、供父親看病、弟弟上學，逃離那種令人窒息的冷漠，姚彤想到的是離開，走得越遠越好。
正當這個女孩尋思著找門路打工的時候，姚家出現了一位“貴客”。這個至今被姚彤稱為“杜老師”的大哥哥，正是智行基金會主席杜聰。
29歲起闖蕩華爾街，美國哥倫比亞大學學士，哈佛碩士，法國一家銀行的副總裁……杜聰身上充滿了光環和傳奇，但對姚彤來說，光環都是後話。其時，姚彤不知華爾街為何物，當杜聰操著一口帶著粵語口音的普通話問姚彤未來的打算時，她清晰地說了兩個字：“打工”。
沒幾天，杜聰給姚家打來了電話。工作有眉目了，廣州一家玩具廠，食宿全包。
是夜，姚彤二話沒說，整理行裝。第二天一早，她就程赴廣州了。
15歲後，姚彤就在玩具廠上班。從流水線工人，一直做到車間主管。在工友眼裡，姚彤一直是個只幹活、不說話的女孩。
姚彤說，那時，她已經學會用“沉默”保護自己。也可以說，這是吃一塹，長一智。
“工作不久後，就有工友問，我老家在哪裡。我說河南。她們興趣一下子大了，問我那裡有艾滋村，啥情況，我家離那村有多遠。我只能說，不知道……”
打工那幾年，姚彤每個月只留一兩百元在身邊，其餘收入都寄回了家。為了避免和同一宿舍的工友閑談時間太長，為了維護盤踞在她身上的那個善意的謊言，姚彤想到的另一個辦法，就是用看書來打發時間。“我本來就喜歡讀書，打工是沒辦法。”利用周末，姚彤自學了高中英語教材。當工友聚會看電視、挽手逛街的時候，她把看文學小說當作了休閒。
那幾年，唯一能和姚彤說上幾句的朋友，只是“杜老師”。從和杜聰的交流中她知道，這世界上，和她有著類似遭遇，被貼上“艾滋病”標簽而遭遇排斥、鄙夷的孩子還有很多。
2009年，在杜聰領銜的智行基金會的幫助下，渴望讀書的姚彤，找到了一個在上海學做西式面點的機會。
過普通人的生活，前途還有很多檻
智行基金會資助的受艾滋病影響的孩子，高考填報志願時，很多人第一志願報醫科。“有個學生很不幸，她生下來就被感染了，父母已雙雙過世。她的心願就是讀大學當醫生，分數到了，但因為這個病，醫學院拒絕接收。”後來經過千方百計的溝通和協調，她勉強讀了醫學院里一個不可能進手術室的專業。
“我們都希望，那個病就像感冒一樣，打針吃藥，然後就能醫好。”姚彤說。
在上海這座繁華的城市，姚彤告別了流水線上的毛絨玩具。每天圍繞著她的，是麵粉、奶酪、巧克力的香味。同樣因為只幹活不說話，吃苦耐勞，在西式面點房的工作，還給了她一個深造的機會：學習法語，去法國職業培訓學校留學……
姚彤說，在法國南部小鎮學習時，她仿佛重新拾回了純淨的校園生活：同學之間有真誠的問候，她在對方的眼睛里看不到迴避的眼神，同學的話語里沒有“刺”，也不再有所顧忌。
正如當年背井離鄉去打工一樣，行走異鄉的好處是，在陌生中獲得自在。
可姚彤的心裡，還有另一種衝動——回歸。“我想過簡單的生活，做一個普通的人，不要讓人躲著走，更不想讓人戴著有色眼鏡看我，或者特別同情我。”一個普通人的生活狀態，是艾滋病從姚彤身上真正奪走的東西。
在智行基金會組織的各種活動中，姚彤看到一些才上小學，尚不知艾滋病為何物的稚嫩面孔，他們在義工的教導下試圖掌握讓自己快樂的辦法，努力微笑，甚至書寫個人的未來夢想，每當這時，姚彤的淚水總在眼眶里打轉。“他們中的很多人，以後很可能會和我一樣離開家人、到陌生人社會去。這樣，才能簡單生活。”
姚彤是過來人。姚家兩父女，用了10來年的時間，去認識“那個病”，接受“那個病”，努力填平“那個病”帶來的心靈傷痛。
“最近這兩年，我都回老家去看爸爸，我們集中在五伯父家吃年夜飯。父親的五個兄弟中，有四個已經和我們坐在一起吃飯了。”
艾滋病帶給這個家族的陰影，正在逐漸消退。除了艾滋病防治的公知曉度大幅提高這一層大環境的因素外，姚彤知道，驅散家族陰雲，很大程度上是因為父親的笑容。“我爸一直說，生那病是改不了的事，所以多活的每一天，都是賺來的。”父親不僅通過電話把笑聲傳遞給姚彤，也用爽朗的笑聲，敲開了曾經閉門不見的親兄弟家的門。
23歲的姚彤知道，雖然她已能自食其力，但離自己真正想過的普通人的生活，還有很多道檻要過。
就在接受採訪前一周，姚彤在電話里聽到父親的絮叨：“23歲了，終身大事該考慮了。遇上喜歡的人別錯過，要是估摸對方不能接受，就別告訴人家有我這個父親……”那一天，姚彤匆匆掛下電話，終於忍不住，落淚了。
(遵採訪人意願，文中“姚彤”為化名)
【記者手記】這一次的採訪，約得異常艱難。
很多受基金會幫助的孩子，都有一段痛苦甚至屈辱的成長史。他們有述說的衝動，但一聽是媒體採訪，很多人考慮再三，婉拒了。他們太害怕，害怕好不容易躲入了陌生人社會，又被一不小心聚焦，甚至被“人肉”。
姚彤是思考了很久，才答應露面的。這個留著齊肩長髮，穿著樸素而幹練的女孩說，她答應的原因很簡單，只是為了幫助更多和她有一樣經歷的人。“我走到今天，是因為很多人的幫助；如果我可以幫助別人，給別人一些正能量的話，也很樂意。”
但回憶，夾雜著痛苦。叛親離的味道她嘗過，被同伴好姐妹排斥的味道她體驗過，陌生人社會對於這個特殊群體的防備、好奇，她也心知肚明……
這很多種曲折的經歷，讓姚彤學會了堅強。她甚至懂得了寬容。“消除歧視，並不是普通人能夠輕易做到的，也不怪他們。因為在這種病面前，連至親家人都做不到摒除恐懼。”
逃避、沉默，仍然是他們中的大多數應對外界的方式。即便姚彤已經在好心人的幫助下，擺脫了出賣勞力打工的厄運，但長期以來積聚的心理防護牆，還是會時不時地出現。
我們見面，約在市中心的一家快餐廳。因為她覺得，往人潮洶湧的地方一“躲”，才安全。直至現在，姚彤仍然厭惡做飯。因為做飯令她想到母親臥病的日子，想到折磨人的年少時光……
幫助更多和姚彤一樣的青少年走出艾滋病的陰影，走出心靈的孤島，或許，我們能夠提供的僅有的幫助，就是正確地認識疾病，還他們一個普通人該有的生活狀態。
相信知識可以消除偏見，根除無名的恐懼。
本報記者樊麗萍
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