新京報 : 關愛艾滋孤兒　同情可憐都不如平等的眼光 (in Chinese Only)

關愛艾滋孤兒　同情可憐都不如平等的眼光

(2009/12/01 新京報)

今天，是世界艾滋病日。

數字冰冷，每當有兩個人開始治療，同時就有五人感染上艾滋病病毒。這是11月23日聯合國艾滋病規劃署公佈的《2009年艾滋病流行報告》和《2010年艾滋病防治前景展望》中的最新數據。數據表明，新發感染人數持續超過得到治療的人數，每當有兩個人開始治療，同時就有五人感染上病毒。

而2008年，大約有43萬（24萬-61萬）新生兒感染艾滋病病毒，使得15歲以下兒童艾滋病病毒感染者的總數達到210萬（120萬-290萬）。

儘管政府和社會各界的抗艾行動不斷推進，但艾滋病的預防形勢仍不容樂觀，尤其是對艾滋孤兒的關注還不夠，艾滋病病毒抗體陽性孕婦接受預防母嬰傳播治療的比例仍然偏低。

而有一群孩子，雖然身體跟同齡人一樣健康，卻生活在艾滋病的陰影中。只因他們的父母是患艾滋病去世的，他們也成了「艾滋孤兒」。孩子們幼小的身體過早承擔了生活的艱辛，他們的心靈過早地經歷了傷痛、冷漠和歧視。如果沒人來拯救，如果無法自救，他們將永遠生活在社會的邊緣地帶，並喪失正常社會化的機會。他們的孤寂，不關乎醫學，只關乎心靈。生活雖然艱難，但希望依然可以照進現實。從醫生到企業、從公眾人物到社會大，每個社會細胞都是這場愛心接力賽中不可或缺的一棒。

艾滋病母嬰傳播途徑

懷孕期間 艾滋病病毒可通過胎盤感染胎兒。如果對孕婦進行抗病毒治療，可降低通過胎盤對胎兒的感染。

分娩過程中 胎兒通過產道時皮膚或黏膜接觸帶有艾滋病病毒的分泌物或血液，可能被感染。因此分娩時要避免陰道分娩。

產後哺乳過程中 艾滋病病毒可通過乳汁感染嬰兒。在產後哺乳期，不能進行母乳餵養，避免通過乳汁感染嬰兒。

艾的陰影 村裡人總會有意無意地疏遠她14歲的曉紅（化名）非常靦腆，和陌生人在一起時，她幾乎都不太敢直視對方的眼睛。回答別人的問話時也總是低著頭，言語簡短。雖然她似乎總是帶著微笑，但熟悉她的人都能夠感覺到她心裡那種無法言說的傷痛：在外打工的父母都是艾滋病患者，而健康的她現在被農村的爺爺奶奶撫養著。

雖然在縣城上學，但她總是回家幫助爺爺奶奶做飯、打掃衛生，在同齡人享受著父愛母愛時，她已經過早地開始承擔生活的重壓了。雖然在學校和同學相處非常融洽，但同村的人依然有意無意地疏遠著她，她從來沒有去問過為什麼，她選擇獨自承受那種冷漠和躲避。

14歲，正是做夢的年紀，小女生非常喜歡蔡依林，但是她沒有其它同學有的MP3、CD，很少看電視；她平時最幸福的事情，就是做完家庭作業之後，站在寢室的窗戶前想念遠方的父母，他們幾乎每年只能見上一面，而且每一次見面都有可能成為最後一次。她拚命努力地讀書、考試，希望父母能夠看到她考上高中，考上大學，然後一家人幸福地團聚。

這幾天，曉紅和其它幾個「艾滋孤兒」一起到北京參加了活動，遊覽了天安門、故宮，拍了照片，但曉紅並不打算把這些精彩的生活和學校的同學分享，她願意更多的人關注關心她，但她不願意身邊的同學知道這樣有些「刺眼」的背景，她怕因此失去了那些曾經熟悉的好朋友。

在北京，曉紅和其它艾滋孤兒們一起完成了一幅油畫，她畫下了熟悉的農村和夢想中的城市，那裡沒有歧視、沒有冷漠、沒有猜疑，沒有拒絕，生活充滿了五顏六色，陽光溫暖而透明。

第一棒 醫務工作者 及時採取母嬰阻斷，感染率可低於1%白衣天使們無疑是這個愛心接力中起跑的一棒，他們一方面把握著最前沿的對艾滋病的科學認知，有責任有義務將這些正確的知識傳播給社會大，讓他們在身處險境時懂得防護，在危急關頭清楚選擇———只要做好母嬰阻斷，即使是罹患艾滋病的母親，依然能夠生下健康的孩子；另一方面，醫務工作者是生產希望的人，新的療法甚至夢想中的疫苗，都能夠帶給艾滋孤兒們和他們家庭最切實的幫助。

• 對話人物：趙紅心，地壇醫院感染一科主任　記：一個感染者母親懷孕分娩，如果沒有進行阻斷的母嬰傳播，感染率大約是多少？

趙：如果完全不進行阻斷，嬰兒感染率可能達到15%-45%，這個比例根據國家人種的不同有一些差異。目前我國的母嬰傳播比例是非常低的，可能是百分之零點幾。

記：如果一個母親在懷孕後發現HIV檢查為陽性，應如何做出理性和科學的選擇？

趙：如果是已經有健康孩子的，我們一般會建議她不再生這個孩子。如果還沒有孩子或者要孩子願望特別強烈的，那就必須進行母嬰阻斷。在懷孕三個月之後，對孕婦進行抗病毒治療，在這個治療過程中，避開一些孕婦禁忌的抗病毒藥物，以抑制孕婦體內的病毒，降低通過胎盤對胎兒的感染；在分娩的時候，避免陰道分娩，防止胎兒在產道中黏膜接觸分泌物或者血液感染；在產後的哺乳期，不能進行母乳餵養，避免通過乳汁感染嬰兒。

記：如果進行了母嬰阻斷，成功率一般有多高？

趙：在正規的治療和護理下，嬰兒通過母嬰傳播感染率低於1%。

記：對於不幸已經感染的孩子來說，目前是否有專門針對他們的治療？

趙：目前孩子的治療和成人的治療在原則上是一致的，但是目前有不同的藥物選用，部分相同的藥物也有不同的劑型選擇。

記：對於感染者中的孕婦或者孩子，醫院通過什麼方式來給予他們心理支持？

趙：我們醫院建立了「紅絲帶之家」，每天都有2-3個感染者志願者在那裡，用親身的經歷幫助新的感染者們走出心理陰影；同時有2個社會工作者幫助他們進行疏導；同時定期對家人、同伴也會進行教育培訓。

記：據你所知，艾滋病疫苗的研發目前有新的進展嗎？

趙：因為艾滋病毒的高度變異性，所以疫苗的研發難度很大。但據我所知，目前有多項試驗正在進行中，我國也有研究已經進入一期臨床階段，還有一些處於動物實驗階段。

第二棒 公眾人物

不要說「我道德好就不會被感染」　當年姚明和身染艾滋病的NBA球星約翰遜一同打球、用餐的公益廣告讓無數人瞭解到和艾滋病患者的正常交往不會傳染艾滋病，對於消除人們對艾滋病感染者的歧視有著不可估量的作用。同樣，公人物在拯救艾滋孤兒的行動中具有舉足輕重的作用，他們能用自己的影響力和社會資源，通過切實具體的行動，影響更多的人消除對艾滋孤兒的歧視，幫助他們融入到正常的社會生活中；同時身體力行地在物質上、心理上給予艾滋孤兒更多的幫助。可以說，公眾人物是救助艾滋孤兒的「加速器」。

• 對話人物：濮存昕，著名演員，艾滋病防治宣傳員　記：很多人認為只要自己潔身自好，艾滋病就不會跟自己有關，你怎麼看？

濮：我不用潔身自好這個詞，在艾滋病的問題上，不能用道德的觀念詮釋它，我只告訴你們遠離艾滋病的三個途徑。

一定不要說我道德怎麼怎麼好，我就不會被感染。所以，我們每個人知道基本的艾滋病專業知識，遠離危險性愛、保持操守和安全套，即ABC這三個途徑：A是禁慾，B是忠誠，C是用安全套。這是一個安全法則，性慾是人生非常享受的，是沒有辦法避免的。忠誠也是時尚，應該是每個人心裡面最美好的理想的追求。但是，生活太豐富了，我們一生中會有太多的遭遇，不可能走一條線，我們必須一步一步的。安全套是最後一個保護你的辦法。

記：你走過很多地方，見過很多艾滋病孤兒，你認為目前他們的生活中遭遇著哪些困難？

濮：這些受艾滋病影響的兒童絕大多數並沒有感染艾滋，和普通的孩子完全一樣，但他們面臨著很多困難。首先是生活上的困難，這些孩子大都失去父母，生活貧困，如何幫助他們改善生活狀況需要全社會伸出援手。其次是教育的困難，很多孩子因為生活的貧困都上不起學。還有就是很多人的誤解，使他們經常感到受歧視，心理壓力大。對於這些孩子全社會應及早動手提供更大的幫助。

記：你認為公眾人物能夠為艾滋孤兒做些什麼？

濮：因為家庭中成人受到艾滋病的侵襲，艾滋孤兒首先要面對的是極為匱乏的物質生活。因為家中大部分的金錢要用來支付巨額的醫藥費用，這就導致基本生活保障的喪失。並且由於成人患病或死亡，使得家庭結構重建，一些孩子就不得不承擔起家庭照料者的責任。因此，他們急需社會的支持，公人物在這個方面應該成為表率。

此外，對於艾滋病人來說，最痛苦的不是病痛的折磨，而是可怕的歧視。作為他們家屬的艾滋孤兒同樣也面臨這個問題，並面臨著居住、就業、就醫等多方面的困難。因此我們要利用自身的影響力，通過宣傳教育活動，喚起更多的民參與預防艾滋病的活動，幫助艾滋病人鼓起生活的勇氣，幫助艾滋孤兒健康成長。

第三棒 社會企業

讓關注變成一種長期持續的幫助　作為社會的重要細胞，企業在追求盈利的同時，更應該成為反哺社會的先鋒。企業擁有更加雄厚的實力、更加廣泛的資源，它們有能力為艾滋孤兒的成長提供社會個體所無法提供的幫助，這種幫助包括物質幫助和精神援助。目前越來越多的有責任感的企業開始關注到艾滋孤兒這個在陰影中掙扎的群體，但如何讓這種關注轉變為一種長期持續的幫助，而不僅僅是一種短期的作秀行為，是每個企業更應該探尋的。

• 對話人物：任威威，歐萊雅對外交流與公共事務部公關經理　記：除了捐款外，作為社會一員的企業還能為艾滋孤兒做些什麼？

任：一方面應該利用企業資源加強開展艾滋病預防教育講座，必要時可以提供一定的醫療幫助。另一方面，可以通過舉辦艾滋孤兒夏令營這樣的活動，讓艾滋孤兒們感受到關愛，看到全新的世界，幫助艾滋孤兒們快樂成長。

記：如何讓企業的幫助能夠成為一種長期行為而不僅僅是一種短暫舉動？

任：只有具有一個長期的發展規劃與設立專門組織，企業才能更好地確保自己的公益活動是一種長期行為而不僅僅是一種短暫舉動。比如我們企業專門成立了歐萊雅企業基金會，旨在世界範圍內扶持教育、促進科研以及救助貧困。2008年啟動的「抗艾大使髮廊」預防教育項目就是在中國大力推廣的重要項目之一。

第四棒 社會大眾

用平常平等的態度和他們交流接觸普通的市民，是這場愛心接力的衝刺者，也是決定這場接力賽勝利的重要因素。因為他們本身就構成了艾滋孤兒們生活的環境。除了在力所能及的範圍內給予他們一定的物質幫助之外，消除對他們的歧視，拒絕對他們的冷漠，幫助他們像所有正常孩子一樣生活，才是我們最應該做的，也是我們能夠做到的。其實在我們身邊，已經有很多人投身到這場愛心接力中去了，不用我們在黑暗中摸索，帶著愛加入他們，一切簡單而光明。

• 對話人物：杜聰，香港智行基金會創始人，著名艾滋孤兒關愛者　記：作為一個普通大眾，我們的財力和精力可能都非常有限，那我們能為艾滋孤兒們做點什麼呢？

杜：其實每一個人都可以為艾滋孤兒們奉獻一份愛心的。我覺得首先是瞭解狀況，也就是說我們應該去關心他們生活的狀況，在瞭解他們情況的基礎上來決定我們的行動。

其次，其實艾滋孤兒們在心理上是非常孤獨的，這從我們對他們進行的家訪中能夠非常強烈地體會到，他們非常高興有人去看望，並不是為了我們帶著什麼樣的禮物（因為有時我們也沒有禮物），只是因為他們感覺到被關注，沒有被遺忘。因此，只要帶著你的愛心去看望他們，跟他們平等地聊天，就是對他們的一種非常好的關愛了。

記：從物質生活上來講，他們目前最需要什麼，你能夠給我們一些具體的建議嗎？

杜：他們的生活其實是很艱難的。我覺得作為普通人，在冬天來臨的時候，我們可以給他們捐一些冬衣幫助他們御寒；我們可以買一些普通的學習用品給他們，他們當中的很多人都非常刻苦，現在都已經以非常優異的成績考上了大學；他們都渴望讀到更多的書，我們完全可以捐一些科普書籍給他們，幫助他們建立小型的圖書室，幫助他們瞭解外面世界；甚至在中秋這些特殊節日時，我們完全可以給他們一些普通的月餅，因為中秋這樣的節日對於他們來說非常重要，我們應該讓他們瞭解到有人在關心著他們。

記：我們的幫助會讓他們感覺到「被可憐」，是「特殊的人群」嗎？

杜：這是我們在做義工時考慮到的問題。以我們基金會為例，我們不願意把他們和普通的孩子隔離開來，我們要讓他們和其它家庭的孩子一樣正常地學習和生活，去接觸和適應這個社會，這樣才不會出現越來越被社會邊緣化的情況。我們常常給他們家庭一些工作，比如製作簡單的環保袋，他們家庭可以通過自己的勞動獲得一些收入，這樣他們會感覺到自己的存在和能力。而只有這樣他們才能走入良性循環當中，成為真正的正常人。

記：在做義工的過程中，我們應該注意些什麼，以免對他們造成傷害？

杜：我相信所有去做義工的人都是有愛心的人。在這個過程中，最重要的就是要用一種平常平等的態度去和他們交流、接觸，不要用一種可憐同情的態度，他們的心理有一些脆弱，非常期待被人平等對待；也只有這樣做，他們才能從中獲得一種良好的社會印象，並形成真正的感恩，當他們長大之後，他們也會用自己的親身經驗去反哺社會。

關「艾」途徑

蔣理

• 紅十字幫幫基金：是由中國紅十字會總會報刊社捐款發起，在中國紅十字基金會的支持和管理下，為救助艾滋病兒童、艾滋孤兒及貧困兒童而設立的專項公益基金。除了直接捐款之外，普通大還可以通過訂閱一本《博愛》雜誌，向紅十字幫幫基金捐款0.10元，訂閱一份《中國紅十字報》，向紅十字幫幫基金捐款0.01元。

• 中華紅絲帶基金：是由全國工商聯和20餘家會員企業共同倡議發起籌建的致力於艾滋病預防和控制的全國性公益基金組織，於2005年4月由中華全國工商業聯合會與中華慈善總會共同在北京正式成立。普通大可以通過捐款，來幫助開展艾滋病患兒的營養支持項目、愛心教學樓和運動場項目等。

• 青少年發展基金會紅絲帶行動：普通大在捐助紅絲帶行動之後，可以獲得紅絲帶行動結對卡，可以瞭解到受助艾滋孤兒的情況，可以通過通信的方式和他們直接交流，鼓勵他們健康成長。